Η ποιότητα ζωής, ο καρκίνος και οι δράκοι:

ένας αγώνας επικοινωνίας

H πρόοδος στην Ιατρική όσον αφορά στην θεραπεία του καρκίνου είχε σαν αποτέλεσμα την μεγαλύτερη βιωσιμότητα των καρκινοπαθών. Είναι απαραίτητο, λοιπόν, να εξασφαλίσουμε για αυτούς τους ανθρώπους όχι μόνο περισσότερο χρόνο ζωής αλλά και καλύτερη ποιότητα ζωής.
Πολλοί ασθενείς έχουν αντιληφθεί τα πρώτα σημάδια της νόσου πολλούς μήνες πριν επισκεφτούν τον γιατρό τους. Μερικοί από αυτούς υποψιάζονται ότι πρόκειται για συμπτώματα καρκίνου εξαιτίας κάποιων άρθρων που μπορεί να έχουν διαβάσει ή εκπομπών στην τηλεόραση ή ακόμα και από κάποιον φίλο ή συγγενή τους που νόσησε. Κάποιοι θα ζητήσουν την ιατρική συμβουλή, αλλά οι περισσότεροι θα το αναβάλλουν. Η εξήγηση για αυτήν την αναβολή θα μπορούσε να είναι το ότι προσπαθούν μέσα σε αυτό το χρονικό διάστημα να 'οχυρωθούν': να δημιουργήσουν τους κατάλληλους αμυντικούς μηχανισμούς[1] και να αναπτύξουν διαδικασίες προσαρμογής για να μπορέσουν να αντεπεξέλθουν στην πιθανή είδηση ότι πάσχουν από καρκίνο. Κατ'αυτή την έννοια η καθυστέρηση μπορεί να βοηθήσει στην προσαρμογή του ασθενούς και να μειώσει το άγχος του. Η καθυστέρηση της επίσκεψης στο γιατρό είναι μεγαλύτερη όταν ο ασθενής αμύνεται με άρνηση[2] της κατάστασης του ενώ ταυτόχρονα είναι και κοινωνικά απομονωμένος/η, βρίσκεται κάτω από συναισθηματική φόρτιση και έχει χάσει τις ελπίδες του/της για το μέλλον. Η καθυστέρηση αυτή δεν φαίνεται να έχει σχέση με το μέγεθος του όγκου. Η άρνηση, όταν συνδυάζεται με άγχος και συμπτώματα κατάθλιψης, προκαλεί την καθυστέρηση της επίσκεψης στο γιατρό πολύ περισσότερο από τον φόβο της εγχείρησης ή μιας δύσκολης αγωγής.
Ο γιατρός πολλές φορές εκπλήσσεται όταν ανακαλύπτει την καθυστέρηση του αρρώστου. Όμως η ερώτηση "Μα γιατί δεν ήρθατε νωρίτερα;" έχει αρνητικό αντίκτυπο στον ασθενή γιατί αισθάνεται ότι τον κριτικάρουν ενώ αυξάνει τις ενοχές του ίδιου αλλά και της οικογένειας του/της που δεν τον πίεσαν αρκετά. να επισκεφθεί τον γιατρό Η απάντηση που θα πάρει ο γιατρός μπορεί να είναι: "Δεν μπορεί να είναι κάτι κακό, όλοι στην οικογένεια είναι υγιείς", ή "Δεν θα μπορούσε να συμβεί σε μένα", απάντηση που υποδηλώνει ότι το άτομο είτε αρνείται τους φόβους του είτε προσπαθεί να τους εκλογικεύσει, να βρει δηλαδή μια λογική εξήγηση για αυτό που του/της συμβαίνει.
Ο λόγος που το άτομο επισκέπτεται τελικά τον γιατρό είναι γιατί αισθάνθηκε μία αλλαγή ή μία χειροτέρευση της κατάστασης του/της, ή τον/την πίεσε η οικογένεια του, ή έγινε κάτι στο περιβάλλον του (π.χ. πέθανε κάποιος φίλος) που τον/την ανησύχησε.
Tην στιγμή που πρέπει να συζητηθούν με κάποιον ασθενή τα αποτελέσματα μιας εξέτασης ο γιατρός διαθέτει το πλεονέκτημα της γνώσης έναντι της άγνοιας του ασθενούς. Η ενδεδειγμένη πορεία της συνέντευξης με τον άρρωστο (Burke & Sikura, 1993) είναι η εξής:
α) Ο γιατρός δεν δίνει την διάγνωση στον διάδρομο ή όρθιος μπροστά σε μία πόρτα - έτοιμος να φύγει. Ακόμα και σε μία πολυάσχολη κλινική υπάρχει χρόνος για μια σύντομη συνάντηση είτε σε ένα γραφείο είτε σε κάποιο άλλο ήσυχο μέρος, όπου ο γιατρός να μπορεί να συζητήσει με τον ασθενή καθιστός. Το να καθίσει ο γιατρός υποδηλώνει ότι είναι εκεί για να ακούσει και, εν μέρει - ειδικά αν βρίσκεται στο ίδιο ύψος με τον ασθενή - ότι ο ασθενής μπορεί να ελέγξει την κατάσταση. Έτσι διευκολύνεται η επικοινωνία γιατρού-ασθενή, δημιουργείται κλίμα εμπιστοσύνης και ο γιατρός κερδίζει χρόνο τελικά.
β) Είναι προτιμότερο να έχει τελειώσει η εξέταση και ο ασθενής να έχει ντυθεί, να έχει ανακτήσει δηλαδή την προσωπική του 'αξιοπρέπεια'. Υποδηλώνει σεβασμό στον προσωπικό χώρο του ατόμου την στιγμή που αυτός 'παραβιάζεται' λόγω των ιατρικών εξετάσεων.
γ) Ο γιατρός επιλέγει να καθίσει σε γωνία με τον/την ασθενή και όχι πίσω από ένα γραφείο. Παρ'όλα αυτά είναι απαραίτητη η τήρηση μιας απόστασης από την καρέκλα του ασθενή (γύρω στο μισό μέτρο). Πιο μακριά ο γιατρός φαίνεται ψυχρός και αδιάφορος, πιο κοντά ο ασθενής αρχίζει να αισθάνεται άβολα. Η στάση του γιατρού πρέπει να δείχνει άνεση: κάθεται χαλαρά, ακουμπώντας στην πλάτη της καρέκλας, αλλά χωρίς να σταυρώσει το ένα πόδι πάνω στο άλλο βυθισμένος/η στο κάθισμα του/της γιατί έτσι θα υποβίβαζε την σοβαρότητα της συζήτησης σε μία ανέμελη συνάντηση.
δ) Το να ακουμπήσει ο γιατρός τον ασθενή στην διάρκεια της συζήτησης, είτε με μία φιλική χειρονομία στο μπράτσο ή στο χέρι, εκτός από την τυπική χειραψία στην αρχή, έχει αποδειχθεί προς όφελος του ασθενούς. Ειδικά σε στιγμές έντασης ένα άγγιγμα μειώνει την συναισθηματική απομόνωση που αισθάνεται ο ασθενής.
Αν και όλα αυτά μπορεί να φαίνονται λεπτομέρειες, το να επιδιώξει κανείς να φτιάξει το χώρο και τον τρόπο που θα δεχτεί τον ασθενή φαίνεται να παίζει ένα σημαντικό ρόλο στην περαιτέρω εξέλιξη της συζήτησης. Δίνει ένα άμεσο μήνυμα υποστήριξης και σταθερότητας που δρα θετικά στην υπακοή του ασθενούς στις συμβουλές του γιατρού. Εξασφαλίζει στο γιατρό την σιγουριά ότι ελέγχει τα μηνύματα που στέλνει στον ασθενή του μέσω μιας σταθερής διαδικασίας που δεν διαρκεί πάνω από τριάντα δευτερόλεπτα κάθε φορά.
Η διάγνωση του καρκίνου αλλάζει όλη η ζωή του ατόμου: τον συναισθηματικό του κόσμο, τις οικογενειακές του/της σχέσεις, την σχέση του με τον/την σύντροφό του, την επαγγελματική του ζωή. Αρχίζει να βιώνει συγκρούσεις με το περιβάλλον του που έχουν να κάνουν τόσο με την φύση της νόσου όσο και με την αντιμετώπιση της. Το να έχει αρρωστήσει κανείς από κάτι που έχει τόσο κακή φήμη δημιουργεί ένα αίσθημα απομόνωσης από τον υπόλοιπο κόσμα. Το άτομο διακατέχεται από συγκεκριμένες φοβίες:
α) τον φόβο της αποξένωσης. Το άτομο δεν φοβάται τόσο το θάνατο, μία έννοια που δεν την καταλαβαίνει καλά, αλλά την εγκατάλειψη, την απόρριψη και την απομόνωση ειδικά στα πρώτα και στα τελευταία στάδια της νόσου. Όσο πιο 'σκληρή' είναι η προτεινόμενη θεραπεία τόσο περισσότερο ο ασθενής αισθάνεται απειλημένος από την εισβολή στο σώμα του.
β) τον φόβο του ακρωτηριασμού. Η επίθεση του καρκίνου βιώνεται ως επίθεση στην εικόνα που έχει κανείς για το σώμα του, στην ακεραιότητα της ύπαρξης του. Το άτομο δεν μπορεί να αποδεχτεί εύκολα την χειρουργική επέμβαση, την ακτινοθεραπεία ή την χημειοθεραπεία γιατί υπαινίσσονται αλλαγές τόσο στη φυσική του κατάσταση όσο και στις ψυχολογικές λειτουργίες του.
γ) τον φόβο ότι θα χάσει τον έλεγχο. Για πολλούς ανθρώπους η διατήρηση της ψυχικής τους ισορροπίας έχει σχέση με την αίσθηση αυτονομίας, την αίσθηση ότι είναι χρήσιμοι στους άλλους και ικανοί να ασκήσουν επιρροή στο περιβάλλον τους. Η εμφάνιση του καρκίνου συνεπάγεται της απώλειας ελέγχου πάνω στη ζωή και τις εκφράσεις της. Η φύση της νόσου, άγνωστης αιτιολογίας και απρόβλεπτης εξέλιξης συνηγορεί στην αίσθηση απώλειας ελέγχου. Το άτομο μπορεί να αντιδράσει με δύο τρόπους¨είτε να παλινδρομήσει και να αφήσει τον έλεγχο στα χέρια των άλλων, είτε να γίνει υπερκινητικό και να αρχίσει να αναζητεί ανορθόδοξους τρόπους θεραπείας.

Την στιγμή της διάγνωσης, αλλά και αργότερα κατά την διάρκεια της θεραπείας ο ασθενής πρέπει να διατηρήσει την ψυχική του ισορροπία, την κοινωνική του ζωή και τις εργασιακές του ασχολίες στο μέτρο του δυνατού, για να αντεπεξέλθει και στην νόσο αλλά και στην εμπειρία του νοσοκομείου. Η ανάγκη προσαρμογής μπορεί να οδηγήσει το άτομο στην χρήση αμυντικών μηχανισμών που απαιτούν την κατανόηση του γιατρού: ο ασθενής μπορεί να παραπονείται ότι δεν τον περιποιούνται επαρκώς ή ότι δεν τον καταλαβαίνουν. Το πιο συχνό πρόβλημα που αναφέρθηκε στην μελέτη των Peters-Golden (1982) ήταν η αλλαγή συμπεριφοράς των άλλων (συγγενών ή φίλων) με την μορφή της αποφυγής (72%) ή του φόβου (50%) .
Η αρχή της νόσου είναι μία τραυματική εμπειρία : ο ασθενής μπορεί να εκδηλώσει συμπτώματα κατάθλιψης με την μορφή ψυχοσωματικών προβλημάτων: 20-50% των ασθενών εμφανίζουν πόνους, απρόβλεπτες παρενέργειες, σωματικά προβλήματα καθώς και κοινωνική ή συναισθηματική απόσυρση. Εδώ πρέπει να τονισθεί ότι ο ασθενής δεν έχει εξαρχής ψυχολογικό ‘πρόβλημα’ αλλά ούτε σημαίνει ότι θα αποκτήσει στην πορεία. Έμφαση στην ψυχολογική θεραπεία μπορεί να κάνει τον ασθενή να πιστέψει ότι το πρόβλημά του είναι ψυχολογικό. O ψυχολόγος καλείται να ζητήσει τον ορισμό του προβλήματος είτε από τον ασθενή, είτε από το ιατρικό προσωπικό, να εξετάσει για ποιόν το πρόβλημα είναι πρόβλημα και να διευκολύνει την λύση του.
Τα προβλήματα επικοινωνίας είναι συχνά μεταξύ του ασθενούς και του προσωπικού υγείας. Και οι ασθενείς και το ιατρικό προσωπικό φαίνεται να είναι ιδιαίτερα αγχωμένοι κατά την διάρκεια ‘δύσκολων’ περιόδων της ασθένειας. Οι πρώτοι βιώνουν την εμπειρία της ασθένειας ενώ οι δεύτεροι την βιολογία της. Οι ασθενείς αισθάνονται ότι πρέπει να ‘πολεμήσουν’ το ιατρικό κατεστημένο για να πάρουν την ευθύνη της θεραπείας στα χέρια τους. Στην πορεία της ασθένειας ο ασθενής ενδέχεται να επιλέξει να μην ακολουθήσει τις οδηγίες του γιατρού του γιατί αντιτίθενται στο δικό του σύστημα αξιών (δεν χρειάζομαι φάρμακα’), ή θίγουν συνήθειες της οικογένειας του (‘Τρώμε όπως έτρωγαν και οι παππούδες μας και δεν έπαθαν τίποτα’,) ή έχουν να κάνουν με τις προκαταλήψεις του (‘Θα πεθάνω όταν έρθει η ώρα μου’).
Ένα κοινό θέμα στην έλλειψη επικοινωνίας είναι η ‘προστασία’: του ασθενούς από την διάγνωση που μπορεί να επιβαρύνει την κατάστασή του και των μελών της οικογένειας από τον ασθενή για να μην τους ‘επιβαρύνει’ άλλο με τα προβλήματα του. Π.χ. ένας ασθενής ξέρει ότι βρίσκεται στα τελικά στάδια του καρκίνου αλλά δεν το συζητά με τα παιδιά του. Τα παιδιά του ξέρουν ότι ο πατέρας τους πεθαίνει αλλά δεν μιλούν μαζί του για τον καρκίνο γιατί πιστεύουν ότι θα πάθει κατάθλιψη και είναι ήδη σε άσχημη κατάσταση. Το ‘μυστικό’ τοποθετεί εμπόδια στην επικοινωνία της οικογένειας, ιδιαίτερα σε μία εποχή που όλοι αισθάνονται άσχημα ενώ συντρέχουν και πρακτικά προβλήματα, όπως η επιλογή της θεραπείας για το τελικό στάδιο, η παραμονή ή όχι στο νοσοκομείο. Μερικοί ασθενείς δεν αρνούνται την ασθένεια αλλά την ταυτίζουν με το άτομο τους. Οργανώνουν όλη τους την ζωή γύρω από αυτή και δεν μπορούν να μιλήσουν ή να ασχοληθούν με τίποτε άλλο εκτός από το μοντέλο της αρρώστιας τους. ‘Ξεχνούν’ τα προηγούμενα ενδιαφέροντά τους και αποτραβιούνται από το περιβάλλον τους. Τα μέλη της οικογένειας τους εστιάζουν και αυτά την προσοχή τους στην ασθένεια, ‘προστατεύοντας’ τον ασθενή από δραστηριότητες που παλαιότερα μπορεί να ευχαριστιόταν αλλά που τώρα ενδέχεται να του κάνουν κακό.
Η δημιουργία μιας καινούριας ‘ισορροπίας’ για τον ασθενή έχει να κάνει με την πεποίθηση ότι η πραγματικότητα έχει πολλές όψεις. Αυτό που δημιουργεί το πρόβλημα είναι η ευθύγραμμη θεώρηση: ότι παρουσιάζει συμπτώματα είναι είτε ‘κακό’ είτε ‘τρελό’ . Υπάρχει όμως και η ιδέα του ‘συμπληρωματικού’ του: για τον θάνατο υπάρχει η ζωή, για την άγνοια η γνώση, για τον φόβο της απομόνωσης ο φόβος της εξάρτησης, για το άτομο το ευρύτερο περιβάλλον.
Οι δράκοι στα παραμύθια είναι όντα με τρομερή δύναμη και μυστηριώδεις γνώσεις. Ο ήρωας του παραμυθιού ξεκινά κάθε φορά να αντιμετωπίσει το δράκο που τρομοκρατεί την χώρα του και σκοτώνει τους κατοίκους της. Για να το κάνει αυτό, πρέπει πρώτα να τον βρει. Συνήθως, οι δράκοι κατοικούν σε μεγάλες σπηλιές όπου έχουν φυλάξει όλους τους θησαυρούς τους. Ένα μεγάλο ταξίδι περιμένει τον ήρωα. ‘Μαγική’ βοήθεια μπορεί να υπάρξει ως ‘ανταμοιβή’ για την βοήθεια σε κάποιο ‘αδύναμο’ πλάσμα στο δρόμο του. Πρέπει να βάλει την κατάλληλη πανοπλία, να πιει τα κατάλληλα ‘φίλτρα’ και να βρει τα αδύνατα σημεία του δράκου. Όταν νικάει το δράκο ανταμείβεται πλουσιοπάροχα. Γίνεται βασιλιάς ή παντρεύεται την βασιλοπούλα που έσωσε και, συνήθως, αποκτά τα πλούτη, τη δύναμη και τις γνώσεις του δράκου.
Όλοι αντιμετωπίζουμε δράκους - καταπιεσμένο θυμό ή θρήνο, ενοχές και φόβους . Μπορεί να επηρεάζουν τον τρόπο που ζούμε και τις σχέσεις μας με τους άλλους - μπορεί να μην αναγνωρίζουμε την δύναμη τους ή να μας έχει πιάσει πανικός και να μην τους βλέπουμε. Μιλώντας και ακούγοντας τους άλλους σκοπός μας είναι να δώσουμε ονόματα στους δράκους, να τους αντικρίσουμε, και να κερδίσουμε την δύναμη τους και την γνώση τους.

Ενδεικτική Βιβλιογραφία
Bulman, R.J. & Gunn, L.L. (1988). Coping with disease, Crime and Accidents: The role of Self-blame Attributions. In Abramson, L.Y. (Ed.). Social Cognition and Clinical Psychology: A Synthesis. NY: Guildford Press.
Burke, C. & Sikora, K. (1993). Complementary and Conventional Cancer Care: The integration of Two Cultures. Clinical Oncology, 5:220-227.
Murray, B. (1999). Customized appeals may increase cancer screening. APA Monitor, 30, 13-21.
Peters-Golden H. (1982). Breast Cancer: varied perceptions of social support in the illness experience. Social Science Medicine, 16, 483-491.
Schover, L.R. (1997) . Sexuality and Fertility After Cancer. USA:John Wiley and Sons.
Vetto JT, Dubois PM & Vetto IP (1996). The impact of distribution of a patient-education pamphlet in a multidisciplinary breast clinic. Journal of Cancer Education, Fall;11(3):148-52.


[1]Μηχανισμοί άμυνας θεωρούνται αντιδράσεις απέναντι στο άγχος που αποσκοπούν στο να προφυλάξουν, να διατηρήσουν ή ακόμα και να βελτιώσουν την αυτοαντίληψη του ατόμου, αντί να αντιμετωπίζουν απευθείας την κατάσταση. Προκαλούν κάποια διαστρέβλωση της πραγματικότητας και είνα ασυνείδητες διαδικασίες.
[2]Το άτομο αυτοπροστατεύεται αρνούμενο να αναγνωρίσει την ύπαρξη οδυνηρών γεγονότων που μπορού να προκαλέσουν άγχος.